Annoncé par le Président de la République dès 2012, le Plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019 a été lancé mardi 18 novembre par Marisol Touraine, Geneviève Fioraso et Laurence Rossignol. En France, les maladies neuro-dégénératives touchent plus d’un million de personnes. 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer, 150 000 par la maladie de Parkinson, et 85 000 par la sclérose en plaques. « La prévalence de plus d’1M de personnes malades en France et la gravité de l’impact de ces maladies sur la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants imposent une forte mobilisation ».
Il confirme l’engagement du gouvernement en faveur : de la recherche, de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches. Ce plan comprend 3 grandes priorités, issues d’une large concertation avec les acteurs du secteur.
- Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades : coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ; meilleur accès à l’expertise sur le territoire avec la création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, la consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ; ...
- Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants : augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et des expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ; renforcement du soutien aux aidants avec 65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit ; priorité accordée au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ; solutions numériques (alertes SMS, applications) pour améliorer l’autonomie des patients ; ...
- Développer et coordonner la recherche : reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche qui affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux ; renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.
La présidence du comité de suivi du plan maladies neuro-dégénératives est confiée au Professeur Michel Clanet et la vice-présidence au Professeur Joël Ankri. Le comité de suivi impliquera étroitement les associations de patients. Le Professeur Etienne Hirsch assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche.
Ce plan est « un socle commun » dans lutte contre les maladies neuro-dégénératives, tout en « prenant en compte les spécificités de chaque maladie ». «Cette démarche transversale constitue une innovation et un défi, à la frontière entre un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale ».
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